Somos Rodrigo y Raquel, padres de cuatro hijos. Tres en la tierra y uno en el cielo. El tercero de ellos y el pequeño de los que tenemos aquí con nosotros, acaba de cumplir 3 años, se llama Álvaro y tiene síndrome de Down.
En la semana doce de embarazo nos dijeron que había muchas posibilidades de que nuestro hijo tuviera trisomía 21 y nos recomendaron hacer más pruebas. Pero decidimos no hacerlas por el riesgo que entrañaban para su vida y la mía.
Y porque, aunque nadie está preparado en esos momentos para recibir una noticia diferente a “todo va bien, te puedes marchar a casa”, teníamos claro que nuestro hijo iba a nacer viniera como viniera y ya buscaríamos después la información, el apoyo y los referentes necesarios que fueran necesarios para afrontarlo.
El resto del embarazo transcurrió con normalidad. No se veía nada que hiciera pensar que el niño lo tuviera y nos olvidamos un poco del tema.
Cuando llegó el momento del parto, y estando aun en el paritorio, yo notaba que algo era diferente a sus hermanas porque me resultaba muy difícil sujetarlo. Se me escurría hacia los lados por el bajo tono muscular y porque tenía dificultades para succionar.
Recuerdo que hubo un momento en el que Álvaro abrió los ojos, sacó la lengua y, en ese instante, tuve la certeza de que tenía síndrome de Down. (Le pasa a algunas mujeres, según he leído, que son ellas mismas las que se dan cuenta en las primeras horas sin que nadie se lo diga).
En aquel momento, vino a mi mente la ecografía de la semana doce y recuerdo que, a pesar del desconcierto y del miedo que sientes al saber que tu hijo realmente tiene algo que desconoces, sentí mucha paz.
Me acordé de una frase que había escuchado, unos días antes, en un curso que había hecho y que le dio sentido y esperanza a ese momento: todos estamos llamados a AMAR y ser AMADOS, a VIVIR y a dar la VIDA.
A pesar de la contradicción emocional que sientes en esos momentos porque quieres al hijo que acabas de tener pero hay una parte de ti que lo rechaza, yo sentía a mi hijo como un regalo. Como algo especial que se nos había dado a nuestra familia sin entender muy bien el motivo, pero que estaba segura de que iba a ser PARA ALGO y que nos iba a hacer mucho bien.
Con el paso del tiempo, fuimos asumiendo la situación dejándonos acompañar por otras familias y por profesionales que sabían del tema y un día, sin saber muy bien cómo, nos dimos cuenta de que el AMOR había vencido al miedo. Ese miedo a lo desconocido y que ya no queríamos cambiar nada de nuestro hijo. NADA. Porque si lo hiciéramos ya no sería él.
Nuestro hijo ha traído muchísima ALEGRÍA a nuestra familia y a todos los que nos rodean, nos ha hecho crecer, nos ha ayudado a valorar lo importante de la vida, ha cambiado nuestras miradas, nos ha llenado de AMOR y de ESPERANZA y nos ha enseñado a mirar la VIDA con los ojos del corazón.
Habiendo experimentado todo esto, nos sentíamos en la obligación moral de mostrarlo al mundo para que otros, también, pudieran disfrutar de esta buena noticia.
Mamá EXTRAordinaria
Por eso, hace algo menos de un año nace Mamá EXTRAordinaria, un proyecto que empezó con un blog, que ha ido creciendo a través de una cuenta de Instagram y un canal de Youtube y que desde hace muy poco, también, cuenta con una pequeña tienda online de regalos con mensajes inclusivos que quieren contribuir a cambiar miradas y a tocar corazones.
Un proyecto que consiste en compartir información sobre el síndrome de Down y sobre la experiencia que supone tener un hijo con un cromosoma EXTRA y cuyo objetivo es mostrar al mundo la belleza de ser únicos y diferentes y al mismo tiempo, visibilizar, normalizar e incluir a las personas con síndrome de Down en nuestra sociedad desde el comienzo de la vida.
Álvaro y Raquel
www.mamaextraordinaria.com
