¿Quién es la persona con Alzheimer? Es alguien que ha perdido la consciencia de sí mismo, pero que mantiene la capacidad de recibir emociones. La enfermedad les ha dañado su memoria, pero no su afecto. Estos enfermos necesitan que les cuidemos con nuestra compañía y, sobre todo, con nuestro cariño.
Los enfermos que padecen esta enfermedad nos necesitan a todos. Necesitan a los investigadores, a los sanitarios, a los cuidadores, a su familia, a las instituciones, necesitan a toda la sociedad. Es importante recordar que ante quien padece esta enfermedad debemos estar implicados, por un lado, los profesionales de la salud para seguir investigando y llegar a controlar la enfermedad, para cuidar a la persona enferma y a su familia que le cuida; y por otro, la sociedad, a través de sus recursos administrados adecuadamente y a su tiempo por las autoridades socio-sanitarias, para ayudar a mejorar la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores.
Quien padece la enfermedad de Alzheimer es una persona viva que siente y que transmite emociones. Es una persona que motiva a otras a cuidarle y a quererle aún más. Él no sufre por su situación neurológica salvo cuando padece procesos que le pueden provocar disconfort como son las infecciones respiratorias, urinarias, los dolores, los vómitos, etc. Y ahí está su esposa y el resto de su familia para detectar sus síntomas molestos y encomendarnos a los profesionales para que le aliviemos. No quieren que sufra y nosotros tampoco, porque es una persona que siente, que está con nosotros, pero no entiende nuestros argumentos ni nuestras explicaciones, sin embargo, percibe el confort que le podemos procurar con nuestros cuidados.
Cuando cuidamos a una persona que padece esta enfermedad en su fase final, y pasamos junto a él bastante tiempo, nos damos cuenta del cariño, de la delicadeza con la que le cuida su familia, sus cuidadores, además, de esta manera lo están haciendo desde hace años. Sin duda, son ellos los verdaderos héroes de esta enfermedad. ¡Qué lección nos dan! a los que “desde fuera” observamos estos cuidados. Ya sabemos que sus familias no desean que la sociedad le ponga medallas ni que hablemos de ellos todos los días ¡no!, lo que desean es que se les preste la ayuda socio-sanitaria que aún les falta. De todas las familias que he conocido atendiendo a estos enfermos en su fase terminal he admirado su dedicación. Para esas familias su vida es su enfermo. He comprendido que esas familias, aunque con su memoria íntegra y estando conscientes, con total independencia para valerse por sí mismos (todo lo que le falta al enfermo de Alzheimer), también “padecen” la enfermedad. Lo asumen hasta el final y aún después, cuando fallece su familiar, “les falta algo” a lo que ya se habían adaptado y se habían dedicado exclusivamente. Su muerte no supone para el familiar cuidador la liberación de una pesada carga, sino tener que enfrentarse a una nueva forma de vida que había olvidado y que, en muchos casos, ya no les llena.
La pandemia de COVID-19, generada por el coronavirus SARS-CoV-2, ha requerido de unas medidas drásticas para contener su propagación con sus consecuencias y evitar el colapso del sistema sanitario. Para ello, quienes asumieron la responsabilidad de su control impusieron medidas como el distanciamiento social, la protección de los colectivos más vulnerables y el confinamiento domiciliario. Por estas razones, el contacto social con las personas mayores y frágiles como las personas con la enfermedad de Alzheimer o con otras formas de demencia, se ha restringido específicamente. Se dieron órdenes como el cierre de centros para mayores y de centros de día. Se han restringido las visitas a las personas ingresadas en residencias, geriátricos y centros socio-sanitarios, incluyendo las visitas de sus familias.
Expertos internacionales han avisado de la vulnerabilidad de las personas con demencia ante el coronavirus debido a que el acceso limitado a información verídica y la dificultad para comprender y recordar las medidas de seguridad aumentan el riesgo de las personas con demencia de contraer el coronavirus. Además, la soledad y el aislamiento social, tanto domiciliario como en residencias puede incrementar su estrés y sus problemas de conducta.
Quienes durante esta pandemia estaban padeciendo la enfermedad de Alzheimer tal vez no se hayan dado cuenta de lo que estaba pasando, pero sí les estaba afectando con mayor aislamiento, con mayor soledad, distanciados de sus familias.
Los que sí se han dado cuenta y también la sufrieron han sido sus familias y sus cuidadores. La situación generada por la COVID-19 ha supuesto grandes cambios en el día a día, afectando de manera directa a las personas que padecen esta enfermedad y a sus cuidadores. Asumir el no poder salir de casa, no ver a las personas que habitualmente acostumbraban a cuidarlos, adoptar e interiorizar hábitos repetitivos como el lavado de manos frecuente, la necesidad de observar rigurosamente las medidas de prevención e higiene, han supuesto un trabajo mayor para sus cuidadores, que han tenido que hacer un gran esfuerzo para explicar la nueva situación de un modo adaptado a su capacidad cognitiva.
Si cuidar a una persona que padece alzhéimer es difícil en situaciones sanitarias de normalidad, en esta situación excepcional que estamos viviendo aún se hace incluso más difícil, sobre todo para sus cuidadores. Pero si además de padecer alzhéimer, se padecen los efectos del coronavirus, se hace ya casi imposible de llevar esta situación para sus familias, que suelen ser sus cuidadores.
Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurce (Vizcaya)
